专家说与遗忘争夺亲人阿尔茨海默病患者和他的亲属们

原标题：专家说 | 与忘掉抢夺亲人：阿尔茨海默病患者和他的亲属们

▷联谊会上，志愿者给白叟们教学常识

每个月第二周的周六，会有一群特其他白叟相互搀扶着，从五湖四海赶到北京大学第六医院（以下简称北大六院），参与一场联谊会。

他们是阿尔茨海默病患者及其家族。

一月一次的阿尔茨海默病家族联谊会，是他们日益缩小的社交日子中为数不多的安慰，在这里，咱们的苦痛是相通的。

这是一场特其他采访，在这场采访中，咱们已无法探求患者当事人心中所想，只能从他们的至亲——也是陪同者口中，去了解这或许长达十数年的困难与折磨：跟着时刻的推移，阿尔茨海默病患者的回想逐步减退为一张白纸，从开端的回想力减退，到后期失掉自理才能，关照难度日益添加。忘掉是患者的牢笼，而陪同家族的牢笼，则是爱、职责与不舍。

被忽视的阿尔兹海默病

周六上午，阿尔茨海默病患者和家族们在志愿者的带领下，将桌子上的小零食拿在手里，绕着自己的脸转圈。

这是在帮患者进行精力运动恢复，让他们感知自己的脸有多大、臂膀有多长，对自己有个精确形象，这样，当他要跌倒时，就能精确扶住身边的东西。

但不是一切的白叟都能精确感知，有些白叟画的圈比脸大得多，还有人动作老是卡壳。志愿者让白叟们把零食绕着自己的腰转圈，有个白叟只能把零食从肚子前递到左面的腰部，就停下不动了。他的老伴留意到这一状况，用自己的手把着老伴的手，一步步教她，“手指从后边递过去”。

岳荣（化名）的老伴做不来，她现已到了不会说话、也听不懂他人说话的阶段。他人跟着带领教师做动作，她在会议室里兜圈子，手里攥着一个洋娃娃不肯松手，不得已，岳荣将她带出了会议室。

在一切联谊会参与者中，岳荣的老伴是状况最严峻的那个。这是她患阿尔茨海默病的第9年。从一开端的忘掉时刻忘掉路，到后来的不认识亲人，再到后来的日子不能自理，韶光像不断破损的筛子，逐步筛掉了她日子的点点滴滴。

2010年前后，岳荣就模模糊糊感觉老伴有点不对劲。煮饭不是做早了便是做晚了。其时他就觉得，老伴或许有点问题。

彼时，他对阿尔茨海默病的了解，还局限于“老年痴呆症”。带老伴去天津的医院检查，医师让她做测试题，头一道题问她，“今天是几月几号？”老伴就答不上来；问“现在哪个时节”，也说不清楚。岳荣心里咯噔一声，就知道自己没猜错。

“我有这方面的思想准备，其时就想或许是老年痴呆，但对这个病的凶猛程度还不了解，我认为老年痴呆症便是不说话、不懂事、老糊涂了。”岳荣说。

那时老伴的病尚在初期阶段，尽管磁共振显现海马体缩小，但对日子影响不大。医师开了一些缓解症状的药，岳荣觉得“吃了也不论事”，日子就这样对付着过。

好在老伴的状况并不严峻，仅仅时刻观念差了些，2010年女儿在北京成家，岳荣两口子也到北京寓居，那时，老伴还能单独坐一个多小时公交车去照料怀孕的女儿。

2013年，他又带老伴去医院做了一次检查，这一次的检查成果显现，她大脑萎缩更严峻了。

有一次，岳荣接到老伴打来的电话，说自己找不到家。等他问清楚老伴的方位，发现那里离家只需500米远。

从那之后，他不敢再让老伴一个人外出。

跟着人口老龄化，阿尔茨海默病越来越多地呈现在人们的视野中。据国际阿尔茨海默病协会发布的国际阿尔茨海默病2018年陈述估测，到2050年，全球阿尔茨海默病患者将到达1.31亿人。国际各国的科学家们都在重视着阿尔兹海默病的医治方法，但二三十年间，成果寥寥——据统计，2002年到2012年，全球共进行了413项临床实验，触及244种药物。但毕竟只需一种药物经过检测，且被证明只能短期缓解阿尔茨海默病症状。

无论是普通人仍是精英，在面临阿尔茨海默病时，均无法逃脱忘掉的结局。美国前总统里根、英国前首相撒切尔夫人、光纤之父高锟，都是在阿尔茨海默病的腐蚀下，逐步失掉回想与自理才能。更为可怕的是，这种病症来得隐秘而缓慢，在前期的阿尔茨海默病降暂时，患者家族们很难认识到，那些反常的行为，实际上是他们的认知呈现问题。

刘华梅（化名）也是来参与联谊会的家族之一。自从老公患上了阿尔茨海默病，那个从前留学苏联、会英俄双语，能用外语做学术陈述的常识分子就逐步离她远去了。

2008年，是刘华梅的老公最终一次参与国际会议，那一次，老公做完陈述下台后跟她说，我怎样有些英语单词记不得呢？

其时刘华梅没认识到，命运在这一刻将轨迹扳离了原有的方向。

三年后，刘华梅发现，老伴写文章老是叫她，叫得越来越频频，“好多字他都记不得，或许不知道该用哪个汉字，就老问我。”她总算觉得不对劲，带老公到北大六院就诊，一套回想检测，一个脑部的磁共振。磁共振做完今后，发现海马部位有所萎缩，确诊阿尔茨海默病。

▷阿尔兹海默病患病者与正常人大脑比照图 （网络图片）

二十四小时贴身关照

1996年前后，北大六院回想妨碍医治与研讨中心王富丽教授开端接诊阿尔茨海默病患者，并作为专业进行研讨。其时，国内对阿尔茨海默病的认知度不高，也没有为患者家族供给咨询服务的渠道。

在接诊进程中，王富丽除了调查患者，也感触患者家族的状况。她发现，许多家族缺少阿尔茨海默病的相关常识，在照护患者进程中有许多问题，但无处咨询。

4年后，在搭档和阿尔茨海默病家族的支持下，她带着这些年的研讨和接诊的经历，建立了联谊会。

岳荣几乎不缺席联谊会。老伴生病后，他的社交圈也随之缩小，但来到联谊会，病友家族之间就有了相互交流和鼓舞的时机。每次，带队教师会讲一些护理常识及新药的研制状况。尽管知道，自己身边之人的病况或许已无法反转，但毕竟，这样的讲座是安慰，也是盼头。

2016年6月，岳荣老伴的病况加剧了，她开端敲玻璃、敲电视机、跺脚。晚上睡不着时，她就折腾，身边有什么就拿手重重拍下去，这一年，她走丢了两次，言语功用也逐步退化，只能答复一些简略的问题。岳荣更是离不开身。

第一次走丢是在2016年5月，岳荣带她坐车出行。车来了，岳荣跑着赶车，边跑边让老伴跟上。上车，刷卡，车开动，岳荣回头一看，老伴没上来。到了下一站，他赶忙下车往回跑，可老伴已不在原地。

他跑遍了老伴一切或许去的地址，还报了警，挨个检查各个路口监控。给女儿打电话，一接通就说，“我把你妈丢了。”

好在，在差人的协助下，岳荣找到了老伴。这次走丢之后，他给老伴买了一只定位手表。没想到半年之后定位手表没电了，老伴再一次走丢。

岳荣和家人找了一整天，并再次报警，到下午三点，太久了，他觉得或许找不到了。那天下午，他和两个女儿去派出所采了血。“假如一向找不到，那只能面临。”他在心里静静做好了最坏的计划。

晚上10点接到派出所的电话，另一个辖区的派出所接收了一名失智白叟，和岳荣在协查通报上的相片如出一辙。老伴是躲在楼道里被人发现的。人家问她，“你在这里干什么？”她也不说话，人家就送到了派出所。

照料一个阿尔茨海默病的患者，需求的几乎是二十四小时贴身陪同。这关于家族来讲，需求面临的不只是眼睁睁看着亲人逐步忘掉，也使自己的日子“陪绑”在这场绵长的消耗战中。

自从父亲患上阿尔茨海默病后，沈海清（化名）越来越能感触到，不只患者需求关爱，照护的家族也需求他人关怀。她把自己的微博介绍改成了阿尔茨海默病家族，清空原本的内容，专门发阿尔茨海默病相关常识。

她希望能有人能找她交流交流，后来，真有人在网上向她倾吐发问：“你怎样照料你爸爸的？”或是“你用什么药物？”

沈海清会出一些主张，更多时分，她仍是主张他们去找医师。事实上，许多患者家族，尤其是落后地区的患者家族，几乎没有护理认识。“患者家族会把患者关进房子里，他们就觉得操控不了，他太狂躁了。”沈海清说。

家族的苦楚

患者归纳行为才能变弱，是无法防止的走向。有的患者比较听话，可是回想、自我日子才能等逐渐变差，有的患者日子才能强，但心情逐渐不稳定，乃至会呈现进犯性行为。

王富丽研讨后发现，这种行为，病症只能解说其间的一部分，更多的仍是照护者的行为及交流方法。曾有家族嫌患者太吵，自己在房间看电视，患者找不到亲人，就会气愤、击打。

在王富丽看来，阿尔茨海默病的医治分为三部分，药物医治、心理医治、家族的照护，三者缺一不可，其间，家族的照护正是阿尔茨海默病患者医治最重要的一个扣子。患者有心情问题，患者和家族的交流，和环境的互动。“医治患者有必要一起重视这三点，才能让患者保持更好的社会日子才能。”

但这关于大部分照料家族来说，并不是一件简略的事。联谊会上，有时咱们相互介绍经历，有人说着说着，眼泪就掉了下来。

自从岳荣老伴病况加剧后，走在路上经常向路人挥舞拳头或是瞪人。少不得他给人家赔礼道歉。后来，只需出门，岳荣手里就揣一把扇子，正反面分别用黑色记号笔写着，——阿尔茨海默病。这个没怎样读过书的白叟乃至能规范地读出这个英文单词来。

有一次，他带着老伴在一所大学邻近遛弯，遇上了留学生，“她啪地就伸手打了人家一下。我赶忙说sorry，Alzheimer。” 留学生听懂了他的话，还跟他笑了笑。

并非一切的人都能了解他们。有一次，岳荣带老伴坐公交车，一般来讲，他都会手里拿一个纸板，写上“阿尔茨海默病患者”之类的字样，提示乘客留意，但车上的“黑衣服保安”却再三要他把纸板收起来，气得岳荣差点去车队投诉。

刘华梅的老公病况没岳荣老伴严峻，她遭受的则是另一番穷困——老公带着收音机上公交车，声响开得极大，“人家叫他把收音机关了，不可，就得开着。”

司机有定见，嫌收音机喧嚷，“还得听着五湖四海的声响，关系到咱们的安全”；售票员也讲，报站时开上收音机，会让咱们听不清报站声误站。“他不论，在公交场合也不讲道理。”

岳荣觉得自己还算不太费力。由于“老伴不闹”。指指刘华梅，“这个老太太就比较辛苦，她老伴闹得凶猛。”

刘华梅的老伴闹起来，她底子操控不住，因而常常受伤。“有时，你给他要解说清楚工作，他不了解也不肯意，拳头就上来了。”刘华梅给记者点拨，左臂膀上被老伴打得乌青。

身体上的伤痕还能衰退，但精力上的疲乏却无可消减，有时，她会挨上一整天的骂，也有时分，她“恨不得狠狠打他几下”。

“我觉得活着也没什么意思，我不是为自己而活，是为了他活着。”刘华梅说。白日操心老公，累到一挨枕头就能睡着。他们各睡一间房，“我怕他晚上起来要把我打死。”

与照料患者越来越难相对的，则是跟着岁数的增加，照料家族越来越无能为力。偶然看见其他老夫妻搀扶着过马路，刘华梅会觉得仰慕。老公过马路横行无忌的，她拉不住他，也不敢拉。“我给孩子们讲，我真实挡不住，跟上他我又没这个胆量。孩子们就讲，知道，没办法的，只好随他去。”

岳荣豁然了。一开端，他总得盯着老伴，一瞬间就催促她去厕所。老伴像个孩子相同，不知操控排便排尿，有时分坐着坐着，忽然站起来，他就知道要带她去厕所换裤子。从前的护士长告知他，照料患者时刻久了，压力会越来越小。到现在，“尿床就尿吧，尿完了我洗就行。”

▷岳荣为老伴写的护理日记

扛到最终一刻

本年6月，据CBS报导，美国研制出阿尔茨海默病疫苗，在患有阿尔茨海默病老鼠身上进行实验，注射了疫苗的老鼠显着体现得更好。但该疫苗不能算彻底成功，用于临床还需求几年时刻，而且花费数十亿美元。

关于许多患者来说，他们或许等不到疫苗问世的这一天。跟着病症开展，患者失掉的不只仅是交流才能、行走才能，乃至是吞咽才能。

2018年，岳荣发现，有段时刻老伴无法吃固体食物了。把食物搁嘴里，立刻就吐出来。他置疑，或许是老伴的吞咽功用呈现了问题。

他把食物打成流食给老伴喝。老伴状况反反复复，吃了一段时刻流食，原本状况有所好转，能够吃些固体食物，但到了2019年6月，又只能吃流食了。

岳荣开端做最坏的计划。假如老伴今后吞咽问题越来越严峻，需求上鼻饲管的时分，他决议抛弃。

“鼻饲太苦楚，得插管。现在这种状况她不让你插（指老伴还能独立活动），有必要得给她绑起来，不绑插不下去。要鼻饲的话，她会十分苦楚，一点日子质量都没有。”

他还没跟女儿提起老伴的现状。之前，女儿怕连父亲跟着累倒，提议将母亲送进养老院，岳荣拒绝了她。他能了解女儿的困难。两个外孙都在上学年岁，女儿还要上班，照料小家尚有难度，照料老伴的事，只能他一力承当。

刘华梅心里也清楚，再苦也不敢抛弃。家里有她，还能立住，孩子们还能回来聚聚，她若是不在了，家就散了。

老公有时戳她心窝子，“他讲你死了，我就去住养老院去——他到了养老院里也会挨揍。靠他人服侍，不是你亲人服侍，他就更苦。”

没有人能比冯丽（化名）更能了解这种痛楚。这一年，她患阿尔茨海默病15年的母亲刚刚逝世，她又带着老公走进了北大六院。

母亲生前最终的韶光便是在养老院度过的，一对一的护理，依然勉为其难。

“曾经我母亲在养老院，不论谁去看她，她必定会把你送到门口。”冯丽回想道。她经常去看母亲，想给母亲洗洗澡，特费力，她越着急，母亲越不脱衣服。惊扰养老院的护士长进来帮助劝说，母亲便是不脱。“但她真实洗起来特别快乐，洗完就舒服了。每次去就得洗澡，左劝右劝，费很大的力气。”

但这“不合作”没有继续多久，后来母亲逐渐病重，冯丽说什么便是什么。再后来，母亲连这个女儿也认不出来。

岳荣专门给女儿写了一封信，说明晰自己为什么不肯送老伴去养老院——跟着病况的恶化，除了岳荣，老伴谁都不认识，有时闺女来看她，她也坐不住，跟闺女瞪眼睛、手乱拍，“她们来了她心情更糟糕，她觉得她们是陌生人，对她们特恶感。”写了信，“她或许了解了，就不再提这个事。我说我自己能衡量，我扛不住的时分，再告知你。”

他揣着日记本，领着老伴逐渐地脱离会场。从老伴确诊那一天起，他就开端具体记载每一天的饮食起居、以及老伴的纤细改变。带她出门，也会拍下一段段视频，每次复诊时拿给医师看，医师一看，就知道他老伴的病况开展到哪个阶段。那日记本的封皮上都编着号，到现在，现已写了六本。

来历：微信大众号“北青深一度”

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