活着，肝癌患者的求生之路

　　2016年，他因腹痛、消化不良就医，确诊肝癌晚期，巨大肝部病灶占位达65%。

　　2016年，他确诊肝癌，肿瘤破裂出血，病情危重，手术后入组新药临床试验。

　　2016年，他肝癌术后复发，尝试了14种治疗方案，四度闯过鬼门关。

　　2016年到现在，也就三年，如白驹过隙，转瞬即逝。

　　但于他们而言，这三年着实漫长……

　　三年里的每一天，都可能出现生的希望，也可能直面死的威胁。

　　肿瘤，犹如一个魔咒。

　　求生之路，便是在绝望中寻找希望。

　　“我真的不明白，肝癌怎么会找上我。”

　　大年夜，原本是家家户户团员的日子，但对老汪而言，却是腹水、肿胀，苦苦挣扎的抗癌日常。这是他始料未及的生活，身体和精神上的折磨，让他几近绝望。支撑着他咬紧牙关的就只有两个字 —— 活着。

　　三年前，老汪做过一次眼部小手术。术后，他总感觉消化不好，同事、朋友见到他第一反应就是瘦了。当时，他没太上心，只当是手术后活动少所致。毕竟自己身体一直很好，平日里爬山、游泳都不在话下，怎么都不会想到“消化不好”竟然会与肿瘤有关。

　　然而，生活就是给他开了个天大的玩笑。由于消化问题一直不见好，又感到腹痛，老汪不得不去医院做检查。

　　“我真的不明白，肝癌怎么会找上我。”三年过去了，老汪依旧清晰地记得自己拿到CT报告时的茫然无措。从不相信，到不敢相信，到不愿相信，再到坚强面对，老汪告诉自己，医疗技术如此先进，自己一定还有生机。通过朋友、亲戚介绍，老汪几乎跑遍了北京各大医院，辗转四处，苦寻良方。

　　“基本上，医生看完我的片子都表示无能为力，说我的肿瘤太大无法手术。让我这段时间吃点好的，想吃什么就吃什么。”老汪淡然中透着股坚毅，“但我想终归还有希望，因为还有没去的医院。”

　　好在，上苍垂怜。

　　在一次与医生的交流中，老汪获悉了一种全新的治疗方案 —— 免疫肿瘤治疗(I-O治疗)，也就是患者群里说的免疫疗法，与一种新的靶向药联用能有效提升晚期患者生存时间，这让老汪看到了一线生机。

　　但由于疾病已经进展至晚期，肿瘤细胞的大量增殖加重了肝脏负担。老汪刚用两周，就不得不因为肝功能指标持续下滑，选择先保肝。即便，保肝就意味着必须得先停药。

　　是的，在与肿瘤对抗的日子里，总是面临这样、那样两难的选择。

　　而每一次决定，都是风险与获益的博弈。

　　保肝治疗维持了一段时间，老汪不愿再浪费任何一丝抗击肿瘤的机会，因为他知道，凶险如肝癌，他，不能坐以待毙。

　　因此，肝功能稍有恢复，他就再次将免疫肿瘤联合靶向治疗的“抗癌”提上了日程。

　　“头一回感受到，买个东西竟能如此艰难。”

　　相对其他瘤种，晚期肝癌其实没有太多药物可选择。由于一些创新药当时还没有在国内上市，不少肝癌患者都和老汪一样，为缺药少药而苦恼，又为买药而耗尽心力。有的出国看病，有的海外代购。凡此种种，皆因一个念头——求生。

　　“为了找药，我四处奔波。”老汪无奈地摇了摇头。“记得有一次，朋友把药带到了吉林省辽源市，我以为是吉林省辽阳市，到了辽阳后一联系才发现地点搞错了，又赶紧开车去305公里外的辽源。”

　　但万幸的是，再次恢复的联合治疗让老汪的求生之路盼来了希望。影像学检查显示肝部原来13.5*19cm的巨大肿瘤明显缩小了，甲胎蛋白，转氨酶都下降到了正常值，腹水也跟着消失。2018年6月，老汪的验血报告显示，AFP等肿瘤指标均恢复了正常。7月复查时，他的原发肝部病灶已基本消失，体重也增加了十几斤，看上去面色红润。

　　终于，老汪打赢了这场硬仗。

　　“后来身体差不多恢复了，我就重新回去上班。起初同事们都特别惊讶，时间长了也就习惯了。”老汪笑道，“这次经历对我来说也是一种奇迹。”

　　就这样，老汪成了圈子里的“抗癌明星”，病友圈里有人得癌症了，都会找热心肠的他来询问。

　　“对医生来说，有药才有工具。”

　　临床上，和老汪类似的患者有很多。明明身体不错，却突然被告知患有肝癌，且已经到了无法手术的地步。的确，肝癌发病隐匿，导致发现时往往错过了能手术的时机，增加了治疗的难度。

　　目前，全球肝癌的发病率位居男性癌症第五位、女性癌症第七位，约占所有癌症患者的7%。据相关数据显示，肝癌死亡率增加速度快于其他任何一种癌症。

　　如此严峻的背景下，中国的肝癌患者更加“水深火热”。在中国，肝癌发病率和死亡率超过全球一半。其中，乙肝病毒是诱发肝癌最大的隐患，近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒携带者转化而来。2013年中国肝癌死亡人数约35.81万人，其中继发于乙肝的死亡约占45.69%。

　　上海市影像医学研究所副所长，复旦大学中山医院介入科王建华教授表示，大众对于肝癌的恐惧由来已久，因为在大家的印象里，肝癌患者走得实在太快了。一些终末期的患者，也就两、三个月的时间。对于这部分患者，目前没有太好的治疗方法，只能对症治，缓解一些痛苦。事实上，大众不必过分恐慌，晚期肝癌不全是终末期，只要发现得早一些，即便不能手术也还有其他方法。

　　但让王建华教授感到惋惜的是，大众对于健康知识的不了解甚至是误解，各地医疗资源的差距，加上中国本就是肝病大国，种种原因夹杂在一起，让肝癌治疗难上加难。

　　“每年一次的体检必须做，有小三阳、大三阳的人，每半年就要检查一次。不能只盯着甲胎蛋白一个指标，B超才是重点。”王建华教授再三强调体检的重要性，毕竟他见过太多后悔莫及的故事。

　　两兄弟相继肝癌;父亲肝癌，子女不重视体检之后也查出肝癌……这些活生生的案例，都在提醒着人们不重视体检的后果。

　　人其实很多时候都很矛盾，没生病的时候不在乎，生病了又特别惊恐，无论什么办法，抓到了就要一试。代购药物、购买仿制药，无不是患者无奈下的自救。对这些无奈之举下潜藏的危机，王建华教授也直言道，“代购非常令人担心，尤其是代购印度版的药物，可能五盒中有一盒是假的，患者根本无从判断。如此乱象，一时也难解。代购屡禁不止，也一定是因为有需求。从医生的角度出发，我们只能建议患者从正规渠道购药。”

　　“如果这些救命药国内有，我就不用那么折腾了。”回忆起艰难的寻药之路，老汪颇感无奈地说道。“好在新的靶向药和免疫肿瘤药已经陆续在国内获批了。虽然免疫肿瘤药目前只批了肺癌、黑色素瘤，但咱们肝癌群里的病友们都特别受鼓舞，盼着肝癌适应症能早日获批，这样也能‘正大光明’地用药治病。”

　　与肝癌境况类似的，还有胃癌。复旦大学附属中山医院肿瘤内科主任刘天舒教授表示，这几年肿瘤治疗的进展很快，尤其是肺癌、乳腺癌等常见的肿瘤。相比较而言，目前晚期胃癌的治疗选择却是寥寥无几。

　　都说肿瘤要早发现，早治疗。遗憾的是，国内的早期胃癌发现率很低，即便是在中山医院也只有10%左右。早期胃癌能够通过手术根治，长期存活。可晚期胃癌则更多依赖于药物，因此，药物的开发成为很重要的需求之一。

　　“对医生来说，有药才有工具，没有药的话，我们光给病人做诊断、抽血、做CT没用，不解决问题。”刘天舒教授感慨道，“但这些年，靶向药和免疫肿瘤药受到了广泛地关注。我相信，胃癌的治疗药物选择在未来几年会越来越多。”

　　对于缺药的尴尬，刘叔感同身受。2016年确诊后，四次闯过鬼门关，至今已经尝试了14种治疗方式。从一开始，医生就告知他手术的预后未必好，要有心理准备。即便接受了这个设定，刘叔依旧无法接受自己的运气会那么差。手术后仅两个月，便发现肺部转移，且已经有二三十个肿瘤。从那刻开始，他就走上了寻药之路。每一种新药，都是一线生的可能。

　　直到现在，刘叔还在尝试。他说，他绝不放弃。只要坚持不掉队，就有等到新药的可能，重获新生的机会。“患病后的每一天，都是抢出来的时间。” 他说，在经历过生死考验后，人通常会变得更为豁达、开明。

　　“人生最遗憾莫过于，我本可以”

　　“当时就是在西安朋友家里，玩着玩着突然肚子痛。去医院看病确诊肝癌。你知道从西安坐飞机到上海的时候，我都希望飞机栽了，一头死过去一了百了。可能一开始都是这种心情，无法接受，感觉像天塌下来的一样。” 回忆刚得知老伴患病时的自己，老邓笑了笑，笑容里，全是释然。

　　相比于无药可用或以身犯险代购药物的患者，老邓说他们无疑是非常幸运的。成功入组了全球首个PD-1抑制剂国际多中心临床试验，原本腹腔和肝脏内的肿瘤，都在用药后逐渐缩小。在2018年3月疗程结束时，肿瘤全都缩小到了1厘米。更重要的是，癌细胞已经长久失去了活性。即便在停药3个月后的复查中，肝脏肿瘤也依旧“沉默”，腹腔肿瘤则已经消失。

　　“每次治疗都有效，见效后，我的心态也慢慢、慢慢就好起来了。”老邓谈到。当医生告诉两老，这基本相当于临床治愈时，压在他们心中的大石放下了。从患病到现在，三年过去了，如今两老常结伴同游，日子过的有声有色。“我老伴后来其实生活都是跟正常人一样，从来没有病怏怏过。去年国庆节后，我们还跟姐姐、姐夫自驾游浙江，玩了9天。”

　　这个振奋人心的消息，也在患者群中迅速传开。毕竟，以往群里总是比较压抑。每当有群友离去，都会打击大家治疗的信心。邓家的喜讯，也让患友们看到了新的希望。

　　“我总是鼓励群友，但凡有希望的治疗方案，都应该尽早尝试，尤其是对于进展极快的‘癌王’肝癌。人生最遗憾的莫过于‘我本来可以’。我只要碰到的病友我都会给人家正能量。通过我们的成功案例去跟他们聊，帮助他们树立信心。现在新药越来越多，加上国家的政策支持，希望在不久将来，更多肝癌病友也能像我爱人一样，在家门口就用上免疫肿瘤药。”老邓如是说。

　　不可否认，肿瘤患者对于新药的需求很大，也很迫切。但为了求生，也不乏盲听、盲从的患者，抓到一个药就用。这种时候，更需要医生的专业把关。

　　王建华教授遇到过太多患者，深感大众对肿瘤治疗依旧存有误解。作为医生能够理解患者及家属迫切的心情，但是肿瘤并非一朝一夕就能治好的。“有些患者，就希望用个药，两个月就能好，半年就能好，或者一年就能好，这其实都不现实。”他希望患者能接受“带瘤生存”这个概念，不要一棵树上吊死，就想着要杀死肿瘤。当然，能杀死最好，但如果不能杀死却能有效控制，也未尝不是胜利。

　　“我们现在需要做的，就是要尽力提高能够长期生存的患者比例。” 王建华教授表示，从趋势而言，免疫肿瘤治疗的确发展前景很好。这些创新药物一旦在国内获批，很多患者们就不用再以身犯险以换取一丝生机。同时，国内医生也会结合患者自身情况，全面考虑，制定个体化解决方案。”

　　在精准医疗的大背景下，肝癌疾病的特殊性使得其精准治疗的道路依旧漫长。王建华教授同时指出：“我们需要多学科合作，多种药物联用，综合治疗，以达到1+1>2的效果。

　　“肿瘤以后如果变成慢性病，那就不可怕了，因为有治疗方法，就能长期存活。”刘天舒教授满怀信心。

　　这样的时代，终将到来。

　　(文章转自澎湃新闻，发文中患者均为化名)